20 juli 2021 hebben wij, vrijwilligers van Clara Thuis, een introductie bijeenkomst gehad bij stichting  Ter Weel over de samenwerking tussen de diverse locaties  van Ter Weel en Clara Thuis in de palliatief terminale zorg. Centraal bij deze samenwerking staat dat wij ook in de setting van het verpleeghuis van meerwaarde kunnen zijn voor de bewoner en zijn/haar netwerk in de laatste fase van hun leven.

M.n. in Ter Weel in Hansweert en Goes hebben we de afgelopen jaar al een paar inzetten mogen doen. 28 april j.l. had ik de eer om namens Clara thuis de eerste inzet in Krabbendijke in te mogen vullen.

Het ging om een meneer A. die niet meer at en dronk en duidelijk zijn laatste levensdagen doormaakte. Meneer had nog een vrouw, dochter en schoonzoon maar voor deze mensen werd het voortdurend aan het bed zitten bij meneer te zwaar. Daarom, en dat is altijd weer bijzonder, lieten ze mijn collega’s en mij toe in hun intieme wereld.

De eerste avond was er nog sprake van enig contact met meneer. De dag daarna zakte hij steeds verder weg en lukte dat niet meer. Mede omdat de verzorging goed was en meneer er comfortabel bij lag hebben we daar niet veel aan hoeven doen.

Voor de dienstdoende medewerkers was het een nieuwe ervaring met ineens vrijwilligers van een nog onbekende organisatie over de vloer.  Desondanks werden we met open armen ontvangen en ontstond er een prettige samenwerking. We zijn goed voorzien van koffie en thee.

Voor ons leuk om te zien dat men meer van Clara Thuis wilde weten en ons vroeg naar onze persoonlijke drijfveren om dit mooie werk te doen.

In deze inzet bij meneer A.  was het een mooie bijkomstigheid dat zijn vrouw het fijn vond om een aantal uren samen met ons bij haar man te zijn.  Ze had er behoefte aan haar verhaal kwijt te kunnen. Zo ontstond er een fijne persoonlijke sfeer rond het sterfbed van haar man en kregen wij het een en ander mee over zijn en hun leven. Voor mij een van de mooie dingen in dit werk; de boeiende (levens)verhalen die je vaak te horen krijgt. Dit natuurlijk naast de steun die je kan betekenen voor de stervende, zijn familie en andere betrokkenen.

Omdat het netwerk van meneer erg klein was hebben we deze inzet vanuit Clara Thuis met 4 vrijwilligers gedaan.  Drie collega’s hebben, samen met de familie, gezorgd dat er overdag steeds iemand bij meneer was.  Zelf heb ik twee avonden voor mijn rekening genomen.

Meneer is in bijzijn van zijn familie, in de middag  rustig overleden.

Namens Clara Thuis,

Jan

Zoon Pieter belt mij maandagochtend om te vragen of we hulp kunnen bieden. Het gaat om zijn vader, 71 jaar oud. Hij weet sinds een half jaar dat hij ongeneeslijk ziek is, het gaat om een zeldzame vorm van kanker met uitzaaiingen. Meneer heeft chemo gehad om het af te remmen, dat ging goed maar helaas is het nu weer terug gekomen.
Meneer gaat hard achteruit en kan niet meer goed voor zichzelf zorgen. Zo heeft hij al enkele dagen niet meer gedoucht en hoewel er vandaag een douchestoel is gekomen, ziet hij dat niet meer zitten. Hij is zo ontzettend moe.
Hij kan nog wel uit bed en de trap op en af, maar dat is het dan ook. Er is geen beroepszorg betrokken.
Meneer wil graag naar het hospice.

Zoon en ik spreken ’s middags om vier uur af. Als ik kom, vertelt hij dat zijn schoonzus het hospice gebeld heeft en dat er misschien plaats is. Maar de eigen huisarts is er een paar dagen niet, dus de huisartsenpraktijk belt later terug om te laten weten wat er mogelijk is.
Ik vertel kort nog wat over ClaraThuis en over de mogelijkheid om, indien gewenst, ter overbrugging te komen helpen. We spreken af te wachten op bericht van de huisartsenpraktijk.

Tegen vijf uur belt de zoon, dat de huisartsenpraktijk heeft laten weten dat het nog onzeker is of meneer naar het hospice kan. Meneer zou het daarom heel fijn vinden als iemand hem morgenochtend kwam helpen bij het opstarten. Tijd: van ongeveer acht uur tot half tien.
Ik ga aan de slag en bel een vrijwilliger waarvan ik denk dat ze in deze situatie past, een oud-verpleegkundige. Ze is direct bereid om de volgende morgen te gaan. We regelen de zaken rondom de sleutel en de afspraak staat.

Als de vrijwilligster die morgen bij meneer komt, ligt hij nog op bed. Ze helpt hem uit bed en doen rustig aan. Hij zou toch heel graag douchen. Met haar hulp durft hij dat wel aan. Zij helpt hem erbij en dat doet hem goed. Samen gaan ze naar beneden. Ze praten wat en hij eet een klein beetje yoghurt.
Dan gaat de telefoon, het hospice belt. Er is plaats, hij mag, als hij wil, vanmiddag al komen.
Al overvalt het hem, toch wil hij het graag. Na dit telefoongesprek wordt het hem even teveel. Want ineens wordt een gewone ochtend, de laatste ochtend in het huis waar hij zo lang woonde.
Hij praat, vertelt en wrijft over zijn wangen de tranen weg.
Na een poosje komt zijn schoondochter hem halen. Samen gaan ze naar het hospice waar de verpleegkundigen en vrijwilligers opnieuw voor hem klaar staan met dezelfde zorg en aandacht die de vrijwilligster deze ene ochtend aan hem geven mocht.

Bijzonder voor ons, een inzet van één ochtend. Maar hoe fijn, dat juist deze ochtend iemand bij hem was om hem te helpen en een luisterend oor te bieden. Niet de duur van een inzet maar de attente aandacht en liefdevolle nabijheid maken het verschil.

Meneer is bekend met COPD, hartproblemen, longemfyseem en aan zijn voeten heeft hij open wonden. Zijn rechterarm functioneert niet , zijn hand nog wel enigszins. Met regelmaat valt hij en heeft daarbij vorig jaar zijn heup gebroken. Hij is erg broos en ligt regelmatig in het ziekenhuis.
Het lukt nog om van het bed in de stoel te komen en andersom. Daarbij maakt hij gebruik van een rollator. In de kamer staat een speciaal bed. Enkele uren per dag zit hij nog in zijn stoel.

De thuiszorg komt twee keer per dag en de wondverpleegkundige één keer in de week.
Mevrouw zorgt voor hem en doet dit met veel liefde (zegt meneer 😉). Het lijkt haar fijn als wij kunnen helpen. Concreet denken ze aan een wandelingetje met de rolstoel of ‘er zijn’ als zij eens weg moet. Hoe vaak dit zal gebeuren, weet ze nog niet goed. Ze geeft aan, dat ze ook graag thuis is. Maar voor een nieuwe bril moet je toch even naar de winkel. Ook spreken we over het boodschappen doen. Hoewel ze hem nu nog alleen kan thuislaten, kan dat straks waarschijnlijk niet meer.

Thuisgekomen zet ik alles op een rijtje en denk erover na welke vrijwilliger goed zou passen bij meneer en mevrouw. En ook over hoe we op de beste manier aan de hulpvraag kunnen voldoen. Ik kies voor één van onze mannelijke vrijwilligers: Bert, onder andere vanwege het wandelen met de rolstoel. In de daaropvolgende week, gaat hij kennismaken. Een prettige ontmoeting volgt.
En heel bijzonder: meneer en Bert blijken een enorme voorliefde voor het water en de scheepvaart te koesteren. Beiden delen een arbeidsverleden in deze sector en uiteindelijk maken ze samen diverse uitstapjes met de rolstoel naar het water om naar de boten te kijken. Toeval? Misschien. Maar ik kan nog talloze andere verhalen schetsen die vergelijkbaar zijn. Vaak zonder dat ik er als coördinator weet van heb, blijken er overeenkomsten te zijn die verbinden en waardoor de vrijwilliger minder een ‘vreemde’ blijkt dan in eerste instantie gedacht.

Coördinator ClaraThuis

Al maanden ligt ze op bed. Spreken, zien en horen is erg moeilijk. Haar lichaam is oud en op, de jaren tellen. Soms komt ze, onverwacht, nog even uit bed om zelf naar het toilet te gaan. Gelukkig gaat dat meestal goed. Er is steeds meer zorg nodig. Mevrouw heeft een sterke wil en geest en haar zelfstandigheid is voor haar een groot goed. Dit maakt haar tot, wat men meestal schoorvoetend zei, een moeilijk mens. Verschillende thuiszorgorganisaties zijn gekomen en ook weer gegaan. De huidige thuiszorg houdt het vol. Misschien ook wel omdat ze steeds minder kracht heeft om ergens tegen in te gaan.

Met alle kracht die nog in haar is houdt ze voet bij stuk om thuis te willen blijven. Iedereen vindt, dat opname in een verpleeg- of verzorgingshuis nodig is. Uiteindelijk bepaalt de rechter dat ze thuis mag blijven. Waarop de familie de handen terugtrekt.

We waren er niet bij. Dus we kunnen er niets van zeggen en er niets van vinden. Deze neutraliteit en objectiviteit is belangrijk en vinden we een groot goed.
De thuiszorg kan de eenzaamheid niet oplossen en vraagt onze hulp. Mevrouw stemt in met de komst van een vrijwilliger. We starten voorzichtig, twee keer in de week. Dat wordt drie keer en al snel vijf keer in de week. Mevrouw lijkt er goed op te reageren en het fijn te vinden. Er is contact, maar dit wordt steeds moeizamer. Ze was al moeilijk te verstaan maar dat wordt nu onverstaanbaar. Moeilijk voor iedereen.

Zondagavond belt de thuiszorg. Ze maken zich zorgen. Volgens hen is nu echt de laatste fase ingegaan. De betrokken vrijwilligers zijn direct bereid om maandag een groot aantal extra uren aan het bed te gaan zitten. Maandag overlijdt mevrouw in het bijzijn van de vrijwilliger.

Er zijn. Het is niet weinig en ook niet veel. Het is alles.

Na een telefoontje van de thuiszorg ga ik als coördinator op bezoek bij mevrouw van K. De wijkverpleegkundige is er ook zodat we samen met mevrouw kunnen overleggen over eventuele hulp van ClaraThuis. Het is donker in de kamer, de gordijnen zijn dicht. Het bed van mevrouw staat in de kleine woonkamer waarvoor de andere meubels aan de kant zijn geschoven.
Mevrouw is afgelopen donderdag uit het ziekenhuis gekomen. Ze is nu thuis maar ze is erg onrustig en angstig. Ze is wel aanspreekbaar maar dommelt snel weer weg, ook tijdens ons gesprek. Mevrouw heeft veel pijn aan haar benen vanwege een wond en slechte doorbloeding. Uit bed komen lukt niet meer, ze kan niet meer op haar benen staan.
Eten en drinken wil ze niet meer tenzij iemand het aanreikt, dan neemt ze voorzichtig nog wat.
De verpleegkundige zegt dat ze hard achteruitgaat.

Mevrouw heeft één dochter en twee zonen. De dochter komt met regelmaat langs maar heeft het zelf ook moeilijk door diverse persoonlijke problemen. Verder heeft mevrouw geen netwerk- of mantelzorgmogelijkheden. Mevrouw staat op de lijst voor opname in een zorginstelling, daar waar plek voor haar is. Eigenlijk wil ze het liefste thuisblijven maar na het ziekenhuisbezoek geeft ze nu ook zelf aan niet meer alleen te willen of kunnen zijn.
En dat is de reden dat ClaraThuis is gebeld. Even alleen zijn gaat nog wel, maar zeker niet lang. Kunnen wij, in ieder geval totdat mevrouw kan worden opgenomen, tijd, aandacht en ondersteuning bieden?

De verpleegkundige en ik overleggen over de momenten waarop de thuiszorg komt en kiezen voor een tijdsblok daartussenin. Er zullen vrijwilligers komen om bij mevrouw te zijn zodat ze zich niet alleen hoeft te voelen. Mevrouw, die was ingedommeld tijdens ons gesprek, wordt even wakker en zegt dat ze dit heel fijn zou vinden.
Dat brengt een glimlach op mijn gezicht. Wat fijn dat we, door ‘er te zijn’, een verschil voor iemand mogen maken in de laatste fase van het leven.

Via de thuiszorgorganisatie komt een hulpvraag binnen voor meneer K. Deze wordt doorgespeeld aan de coördinator van ClaraThuis. Zij gaat er heen voor een kennismakings- en informatie gesprek. De schoonzoon is daarbij aanwezig. Hij is, samen met zijn vrouw, de eerstverantwoordelijke voor meneer. De familie is zeer betrokken, maar de zorg, die steeds meer tijd en energie kost, wordt voor hen erg zwaar. Hulp zou zeer welkom zijn.
Een paar dagdelen in de week zou voor hen een uitkomst zijn. In overleg wordt besloten om woensdag- en vrijdagmiddag aanwezig te zijn bij meneer. Zo kunnen we samen met de thuiszorg en de familie een oogje in het zeil houden en ingaan op wat op dat moment gewenst is.

Meneer woont sinds negen jaar in een aanleunwoning. Hij is 91 jaar oud en weduwnaar. Zijn kinderen wonen in de buurt en al vele jaren ondersteunen zij hun vader.
Meneer is heel vriendelijk maar met momenten verward. Het kortetermijngeheugen is slecht. Hij loopt nog met zijn rollator als ik er voor de eerste keer kom.
Al gauw wordt de rollator echter niet meer gebruikt en ‘hangt’ hij alleen maar in zijn stoel. Hij slaapt veel. Alles doet hem pijn, zegt hij.

Het is bijzonder om naar zijn verhalen van vroeger te luisteren. Hij heeft veel te vertellen.
Hij was parachutist en dat gebeuren heeft erg veel in hem nagelaten. Dat komt nu sterk terug en hij vindt het niet makkelijk, maar toch goed om er over te praten. Het lucht hem op, zo zegt hij.
Vroeger speelde hij op zijn mondharmonica. Deze ligt naast hem in de vensterbank en op een middag begint hij daarop te spelen. Werkelijk zo mooi en ontroerend. Hij zegt, dat hij dat vaak doet als hij alleen zit en nu wilde hij voor mij spelen.
Een prachtig moment wat zich nog herhaalde in volgende keren. Ik zing soms de melodieën met hem mee. We genieten allebei.

Meneer gaat zienderogen achteruit, houdt vocht vast, wordt kortademig en krijgt steeds meer pijn. Hij stond al op de wachtlijst om opgenomen te worden en gelukkig komt opname dichterbij. De familie spant zich enorm in om alles zo comfortabel mogelijk te houden voor meneer.
De laatste nachten helpen de ClaraThuis-vrijwilligers ook ’s nachts mee met hun aandacht en aanwezigheid om de familie te kunnen ontlasten.
Het geeft ons, als vrijwilligers van ClaraThuis, veel voldoening om bij deze inzet betrokken te zijn geweest.

Meneer is bekend met longkanker en heeft begin deze week slecht nieuws gehad. Hij is erg benauwd ondanks de zuurstof die hij continu heeft. Hij kan nu nog zelfstandig naar het toilet maar dit is een behoorlijke onderneming en kost hem veel kracht en lucht. Meneer rust soms overdag en kan als hij wil met een traplift naar boven.
Alleen zijn gaat niet meer. En hij is ook voor zijn gevoel niet graag alleen.
Daarom ben ik er nu. Om te overleggen over hulp door onze vrijwilligers. Deze gesprekken voer ik meestal alleen, maar dit keer is er een vrijwilliger mee om te zien hoe dit soort intakegesprekken gaan.

Meneer staat open voor hulp maar ik hoor wat twijfel in zijn stem. Ik vraag door en hij blijkt bezorgd over hoe dat gaat als de vrijwilliger komt. Hij kan geen gastheer zijn, dat vindt hij heel vervelend. Meneer komt uit Suriname en gastvrijheid is voor hem een belangrijk goed. Of de vrijwilliger daar geen aanstoot aan zal nemen?
Ik vertel dat de vrijwilliger geen visite is. Hij of zij zal zelf ook een boek meenemen om te lezen zodat er niet de hele tijd gepraat hoeft te worden. De vrijwilliger komt om er voor meneer te zijn. Meneer kan gewoon zijn gang gaan en gaan slapen wanneer hij zich moe voelt.

Meneer vraagt ook of we buiten een stukje in de rolstoel kunnen gaan rijden? Ik denk dat hij bedoelt dat hij dit komende week met de vrijwilliger wil gaan doen en zeg volmondig ja. Daarop gebaart meneer naar zijn partner dat hij zijn jas wil en dan blijkt dat hij direct wil gaan.
Ik besef de miscommunicatie en aarzel want mijn bezoek is bedoeld om afspraken te maken voor de komst van vrijwilligers de komende tijd.
Maar ach, het is mooi weer en laat er dit keer juist een ervaren vrijwilliger met mij meegekomen zijn. We kijken elkaar aan en met één blik zie ik dat we op één lijn zitten.

We maken ons klaar, dat heeft nog heel wat voeten in de aarde. Er moet van zuurstoffles gewisseld worden, de rolstoel moet gepakt worden en jassen moeten aan. Na misschien wel een kwartier staan we buiten en de vrijwilliger duwt de rolstoel door de buurt. De partner gaat ook mee maar loopt zelf ook erg moeilijk. Ik loop naast haar en zij lijkt blij met een luisterend oor. Ik hoor nu ook haar kant van het verhaal en besef dat beiden al lange tijd flink worstelen met wat hen overkomt.
Iedereen geniet van de wandeling. Meneer is zo blij dat hij eindelijk weer eens even buiten komt.

In de week die volgt starten wij met onze hulp. Meneer gaat nog enkele malen met de vrijwilliger naar buiten.
Na een aantal weken overlijdt hij.
We kunnen geen dagen aan het leven toevoegen. Maar soms wel wat leven aan de dagen.

Het is een maandagochtend in september. Als we binnenkomen zit meneer ineengedoken op de bank. De kamer ruikt sterk op een niet-aangename manier. Naar katten en naar vuile afwas. Er staan drie kattenbakken naast de bank waarop meneer zit.
De thuiszorgmedewerkster die erbij is legt oude theedoeken op de stoelen zodat we op een enigszins schoon plekje kunnen gaan zitten.

Meneer is bekend met longkanker. Hij heeft een stoma, is erg verzwakt en kan niet meer op zijn benen staan.

Meneer heeft een tracheotomie ten gevolge van keelkanker 12 jaar geleden, er zit een opening in zijn hals vlak boven zijn sleutelbeen. Praten gaat daardoor moeilijk. We bespreken dit en als ik zeg dat zijn ogen meer opvallen (die zijn namelijk prachtig diepblauw) dan de opening in zijn keel, heeft hij pret. Zijn hele leven heeft hij complimenten over zijn ogen gekregen. Meneer ‘praat’ met zijn ogen.
Maar zijn ogen worden ook slechter, eigenlijk zou meneer een bril moeten hebben.

Meneer wordt moedeloos van alle ellende en de eenzaamheid, voor hem hoeft het allemaal niet meer.
Hij heeft geen netwerk. Hij komt niet van hier hoewel hij er al bijna 15 jaar woont met veel plezier.
Jarenlang bezocht hij drie kroegen in het dorp. Daar was hij een graag geziene gast. Dat gaat nu niet meer. Er is wel een rolstoel maar wie zal hem duwen? De thuiszorgmedewerkster die er nu bij is zorgt al 12 jaar lang een beetje voor hem, naast haar professionele rol als verpleegkundige. Ze dacht dat er een terminaalverklaring moest zijn om ClaraThuis in te schakelen. Toen deze afgelopen week eindelijk werd afgegeven, ontdekte ze dat ze er niet op had hoeven wachten. Zo jammer. Meneer staat nu ook op de wachtlijst voor het Clarahofje. Maar ze ziet het niet meer zitten. Kunnen wij – totdat hij wordt opgenomen in het Clarahofje – er zoveel mogelijk zijn?

Gezien de situatie kies ik er voor meteen een vrijwilliger mee te vragen naar het intakegesprek. Zodat we er direct kunnen zijn voor meneer. Hij zou zo graag nog een laatste keer naar ‘zijn drie kroegen’ willen. En zouden we misschien ook naar de jaarlijkse rommelmarkt kunnen aanstaande zaterdag? Want hij spaart namelijk allerlei soorten kerstversiering met lampjes er in. En waar kun je die beter vinden dan op een rommelmarkt? Er komen fotomapjes tevoorschijn waarin zijn gehele kerstlichtjes-verzameling te zien is. Ik bekijk ze op het gemak. Een deel van de collectie was mij al opgevallen, bovenop de keukenkastjes zie ik heel wat kerstversiering staan. En dat in september.

Meneer is blij met de mogelijkheden van ClaraThuis. In een uitzichtloze situatie ervaart hij hulp waar zijn blauwe ogen van gaan stralen. O en straks als het niet meer gaat, dan wil hij graag naar het Clarahofje. Hij is er al een keer gaan kijken en wat een geweldige plek is dat! Ik glimlach om zijn aardige woorden en zie hem met kerst voor me in het hospice. Zijn hele kamer versierd met zijn kerstlichtjes-collectie. Alle vrijwilligers die om beurten binnenkomen en samen met hem genieten. De aandacht. Het koor dat komt zingen. Wat zou dat mooi zijn.

Nadat ons gesprek voorbij is gaan de thuiszorgmedewerker en ik weer weg. De vrijwilligster blijft en warmt zijn warme maaltijd op. Maar dat kan hij niet goed wegkrijgen. Zelf krijgt ze haar meegebrachte eten gezien de rommel en de geuren ook niet zo goed weg.
Daarna gaan ze samen naar buiten, meneer in de rolstoel. Het hele dorp door naar het café. Bij binnenkomst wordt meneer begroet als een oude bekende. Hij wordt direct in het gesprek betrokken. Hij geniet. Na een uur zijn de vrijwilligster en meneer weer thuis. Hij voelt zich moe maar voldaan.
De dag erna gaan ze op zijn nadrukkelijke verzoek ze weer op pad. En nu bezoeken ze de tweede kroeg die hij in gedachten heeft. Weer het hele dorp door en weer geniet meneer. Het is ontroerend.
De dag erna gaat er een andere vrijwilliger. Hij gaat met meneer in de rolstoel naar de derde kroeg. En samen maken ze plannen om binnenkort naar de rommelmarkt te gaan.

Helaas heeft dat nooit meer plaatsgevonden. Meneer overlijdt diezelfde week. Heftig. Voor hem want hoewel hij alle drie de kroegen had bezocht die hij wilde bezoeken, had hij nog wel wat plannen. Heftig, voor ons. Want pratend met zijn ogen, nam hij ons allemaal direct voor zich in. Graag waren we er wat langer voor hem geweest.
Maar vooral ook mooi. Een bijzonder voorbeeld van hoe we weliswaar geen dagen aan het leven, maar wel leven aan de laatste dagen mochten toevoegen.